Syndrome d'activation des mastocytes (MCAS)

Le syndrome d'activation des mastocytes toucherait plus de 150 000 personnes et constitue une sous-catégorie de la « maladie des mastocytes ».

Historique

Autrefois considéré comme une seule maladie (mastocytose), les médecins distinguent désormais des sous-catégories précises : mastocytose systémique, leucémie à mastocytes, mastocytose cutanée, urticaire pigmentaire.

Symptômes

Les symptômes sont variés et mimant d'autres maladies : douleurs abdominales, urticaire et éruptions, anaphylaxie, inflammation de l'œsophage, variations de tension et choc, crampes et ballonnements intestinaux, douleurs osseuses (légères à invalidantes), démangeaisons (avec ou sans éruption), douleurs thoraciques, atteintes hépatiques/spléniques/organiques, troubles cognitifs (« brouillard cérébral »), malabsorption, maladie discale dégénérative, migraines, diarrhées, douleurs musculaires, vertiges/étourdissements, nausées, malaises, ostéoporose/ostéopénie, fatigue, neuropathie périphérique et paresthésies, bouffées de chaleur, tachycardie, reflux gastro-œsophagien, vomissements.

Médecins spécialisés

Ces maladies étant rares, peu de médecins les connaissent. Consultez un hématologue (spécialiste des maladies du sang) ou un oncologue, qui sont les plus à même de les prendre en charge.

Déclencheurs à éviter

Les déclencheurs varient selon les patients. La Mastocytosis Society liste : alcool, frottements, agents anesthésiants, chaleur, antibiotiques, infections (virus, bactéries, champignons), moisissures, certains aliments, glutamate monosodique (MSG), froid, narcotiques, colorants et arômes alimentaires, parfums, colorants et arômes dans les médicaments, pesticides, stress émotionnel, expanders plasmatiques (dextran), toxines environnementales, conservateurs, exercice, sprays d'ambiance, fatigue, stress, fièvre, soleil.

Soutien

Les patients trouvent informations et soutien auprès de la Mastocytosis Society et du National Institute of Allergies and Infectious Diseases.